Vivir en la Rueda (I)

Hoy pretendía hablar de poesía, pero quizás sería bueno también abrir una ventana hacia mi vida. Al fin y al cabo, este es también un blog personal.

De un tiempo a esta parte, vivo en la Rueda. Sufro de dermatitis atópica. En realidad, dermatitis de contacto (o eso dice mi doctor) en los párpados, lo que hace que mis ojos tengan una edad que no me corresponde, llenos de surcos y arrugas por los fallos de mi propia piel, en su mayor parte a causa de una deshidratación contínua y brutal que impide que la piel se “rehaga” y sane un poco. Aunque el lupus es la enfermedad autoinmune por antonomasia, la dermatitis está en el borde de ser una, si no lo es efectivamente (o quizás no es reconocida como tal por doctores y especialistas), ya que la barrera de la piel en sí misma, al estar deshecha, no se restaura correctamente, y cuando esta piel vuelve a crecer (en la contínua renovacion celular que todos experimentamos) su estructura sigue siendo amorfa, lo que permite que por esas rendijas se cuelen cientos de agentes externos que vuelven a irritarla. Esto hace que la deshidratación sea constante y los pruritos ocasionales acaben derivando de nuevo en un ciclo de hinchazón, rojez, picor y descamación, por este orden. Es una vida en la Rueda.

Entiendo ya el cansancio y la fortaleza mental que supone vivir con una enfermedad recurrente y con escaso (si no nulo) margen de recuperación. En mi caso podría decirme afortunado por no sufrir algo que me lleve al colapso y la muerte, aunque me canse sobremanera tener que lidiar con la continua Rueda, con el ciclo continuo, en el que uno sólo puede tomar parte para retrasar, nunca para eliminar, el inevitable final que puede llegar tarde o temprano. Nunca me habría llamado vanidoso, pero quizás la enfermedad también marca el que uno acabe por ver en el espejo partes de sí mismo a las que nunca hasta entonces llegó a prestar atención. En mi caso, los ojos surcados de arrugas me producen una cierta vergüenza, a lo que se le añade que la mirada es una de las escasas cosas que uno puede disimular en su cuerpo.

La Rueda no puede pararse. Hoy o mañana, u otro día, volveré a tener un nuevo brote, acabaré de nuevo por canjear mi reino por algún corticoide (que a la larga empeoran la piel- de ahí el tremendo celo con que los médicos lo administran en estados de última necesidad) o alguna crema que acabe con todo el erial, la sequedad, las arrugas, el picor…

Estas enfermedades acaban por llevar a uno a ser su propia cobaya de laboratorio, nos hace un poco médicos, nos obliga a estudiarnos, a ver qué nos puede ayudar y qué puede empeorar nuestra situación. Muchas veces la desesperación es peor que la enfermedad en sí, y mucho peor que el médico, que debe mirarnos sospechando que queremos suplantarle, viviendo una doble vida de la que ellos no forman parte ¿Se nos puede culpar? Mientras el individuo medio va puntualmente al médico, la enfermedad nos hace visitarle cada vez que llega el terrible momento en el que ya no podemos más, ya lo hemos intentado todo y el brote sigue sin desaparecer, momentos que son por desgracia, muy comunes.

Si mi experiencia sirve de algo, entonces creo que está bien sincerarse y compartir estos pensamientos, y quizás en un futuro incluso compartir rutinas diarias y procesos que me han ayudado a enfrentar la enfermedad. Quizás suene sobre-dramático cuando se trata de una enfermedad que no es mortal, pero es terriblemente molesta, y vivir con molestias toda una vida no es lo que yo definiría como vivir bien. Esta sección se llamará “Vivir en la Rueda”, y me agradaría ayudar un mínimo a mejorar la calidad de vida de las personas que sufren como yo esta pequeña condena.

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